Passend onderwijs is mensenwerk: zorg voor zoon met Angelman syndroom

Toen Martine en haar man van de arts hoorden dat hun zoon Jurre het Angelman syndroom heeft, kwamen zij voor een onzekere toekomst te staan. Door het Angelman syndroom heeft Jurre een ontwikkelingsachterstand. Dit uit zich in spraakproblemen, moeite met lopen, een slaapstoornis en epilepsieaanvallen.

In hun zoektocht naar passende zorg voelden ze zich als ouders vaak alleen. 'We leven in Nederland, waar de zorg goed geregeld zou moeten zijn. Je verwacht ondersteuning om je kind een goede start te geven, zoals fysiotherapie en logopedie, maar dat was er niet. We werden naar huis gestuurd met het nieuws dat onze zoon zwaar gehandicapt was en we moesten het verder zelf maar uitzoeken. Had de kinderarts maar gezegd "Hier heb je mijn telefoonnummer, als je vragen hebt, bel me maar". Dat had ons al zoveel geholpen.'

De zoektocht naar passend onderwijs

De zoektocht naar geschikt onderwijs voor Jurre bleek minstens zo moeilijk. Martine en haar man besloten om Jurre zo normaal mogelijk op te voeden en schreven hem daarom in op een reguliere peuterspeelzaal. 'We wilden dat hij zou worden opgenomen in de gemeenschap. Dat hij gewoon een kind kon zijn, en niet alleen een kind met een beperking.' Ze huurden een ambulant begeleider in die Jurre twee ochtenden per week op de peuterspeelzaal kon begeleiden, maar al snel bleek dat Jurre meer ondersteuning nodig had dan het reguliere onderwijs kon bieden.

Lees het hele verhaal van Martin en Jurre op de website van NJi. Hier vind je tevens tips voor ouders en professionals en vele andere ervaringsverhalen.