---

Lily door de ogen van haar moeder Susanna

De ideale plek voor Lily bestaat eigenlijk niet. De goede en slechte momenten wisselen zo sterk, dat plannen onmogelijk is. Dat Lily ooit vier hele dagen naar school zou gaan, hadden haar ouders nooit gedacht. Susanna: ‘Op sommige dagen kan ze alleen maar liggen. Dan zijn prikkels haar al snel te veel. Maar op goede dagen vindt ze het heel leuk om met andere kinderen te zijn en dingen te leren.’

Lily werd geboren met het syndroom van Aicardi, een zeldzame hersenaandoening die gepaard gaat met een ernstige vorm van epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. Ze kan niet praten, lopen of zelfstandig zitten. Daarbij is haar zicht maar 0,05 procent, heeft zij last van ernstige lichthinder en zijn haar longen inmiddels zo aangedaan dat zij continue zuurstofafhankelijk is, en erg vatbaar voor infecties. Haar rolstoel is dan ook uitgerust met alles wat ze nodig heeft: een hartslag- en saturatiemeter, zuurstofflessen, sondevoeding, en een slijmuitzuiger. Maar ook: een spraakcomputer, waarmee ze op haar manier met de wereld om zich heen kan communiceren.

Susanna: ‘Op de spraakcomputer zit een zoekknop met een mannenstem en bevestigingsknop met een meisjesstem. Daarmee kan Lily aangeven of zij iets wil of niet wil. En ze maakt er ook grapjes mee.’ Verder maakt ze geluidjes om aandacht te trekken, rolt zelfstandig op haar zij en pakt een aantal van haar speeltjes vast met haar handen en stopt die vervolgens in haar mond. ‘Harde speeltjes dan; zachte knuffels vindt ze helemaal niks.’
 

Les op eigen tempo in de Kanz-klas

Toen Lily klein was, is ze vanuit de vroegbehandeling van Heliomare al snel drie dagen per week naar Klas op Wielen gegaan in Alkmaar; een dagbestedingsgroep binnen een gewone basisschool. Daar had zij de ruimte om te rusten wanneer dat nodig was en waar mogelijk therapie. In die tijd had ze leerplichtontheffing. Na verloop van tijd sloot ze één dag per week aan bij de reguliere kleutergroep op de basisschool in de buurt – de school waar haar zus Nena (12) op zat. Susanna: 'Lily had toen een goede periode waarin de epilepsie zich rustig hield, dus wij dachten: misschien kan ze wel meer. Bij ons in de buurt zat inmiddels Stichting KanZ. Zij boden een speciaal-onderwijsklas in een reguliere basisschool.’ 

‘Als je eruit wil halen wat erin zit, heb je mensen nodig die snappen hoe kinderen dingen leren, hoe ze zich ontwikkelen. Op het IKC Oudkarspel kreeg Lily haar eigen juf, die haar en nog drie andere kinderen met een beperking op hun eigen tempo lesgeeft.’ Het contact met andere kinderen en de reuring van een school doen Lily goed. Al is de ene dag nog onvoorspelbaarder dan de andere. Als Lily veel last heeft van haar epilepsie, dan is alles haar eigenlijk te veel. Daarom staat er ook een bed in de klas waar zij kan uitrusten als dat nodig is. Ook gaat er elke dag een verpleegkundige met Lily mee naar school om haar te monitoren en in te grijpen als dat nodig is, te verschonen en andere specialistische zorgtaken uit te voeren.

Susanna: ‘School is ontzettend belangrijk voor Lily’s ontwikkeling. Ze leert op haar manier te communiceren met de buitenwereld, aan te geven wat ze wil en hulp te vragen aan anderen. Het zijn heel kleine stapjes en signalen, maar die kunnen heel waardevol zijn. Ze heeft die uitdaging echt nodig. Op goede dagen is ze ook echt wakker en alert en zie je haar enthousiasme in haar lichaamshouding en mimiek.’
 

Lastige regeltjes

Lily’s ouders zijn ontzettend blij dat Lily naar school kan en dat de samenwerking met het grote team aan professionals om haar heen, inmiddels meestal soepel verloopt. Ze hebben er dan ook heel hard voor gewerkt om dit allemaal voor elkaar te krijgen. Maar dat gaat niet altijd zonder slag of stoot. Susanna: ‘Vanaf het moment dat Lily via Kanz naar school ging, werd ze leerplichtig. Dan kom je weer in de volgende bureaucratische molen terecht: wie betaalt bijvoorbeeld de tillift en het bed op school? Dat kon ineens niet meer uit het zorgpotje, maar in het onderwijspotje was hier geen geld voor beschikbaar. En hulpmiddelen voor algemeen gebruik mogen ook niet via het UWV. Dat zou wat mij betreft allemaal veel makkelijker te regelen moeten zijn.’

Ook toen Lily vorig schooljaar erg begon te kwakkelen en haar epilepsie flink ontspoorde, liep Susanna tegen de regels van het systeem aan. Lily kon vaak niet naar school, of was op school niet wakker te krijgen. Hoe kon de school de onderwijsbudgetten nog verantwoorden wanneer een kind zo lang letterlijk en figuurlijk afwezig is? Gelukkig werd uiteindelijk de leerplichtambtenaar ingeschakeld die begripvol bleek en Lily's leerplicht niet heeft ingetrokken. Toen Lily vervolgens begin dit jaar twee maanden in het ziekenhuis lag met een flinke longontsteking waarvan zij met haar beschadigde longen nauwelijks herstelde, ging dat gelukkig een stuk beter.

In de afgelopen tien jaar heeft Susanna één ding wel geleerd, en dat is om altijd op haar gevoel af te gaan. ‘Dat zou ik ook aan andere ouders willen meegeven die in een vergelijkbare situatie zitten. Vertrouw op wat je ziet en verzamel mensen om je heen die met jou op één lijn zitten. Die zien wat jouw kind wél kan en accepteren wat jouw kind niet kan.’

 

---

 

Lily door de ogen van haar juf Jolanda

Lily’s lichamelijke toestand vraagt enorm veel energie, dus de stof die haar juf Jolanda haar aanbiedt, moet ze goed doseren. Jolanda: ‘Lily heeft veel verwerkingstijd nodig, dus je hebt geduld nodig. Maar ze is heel open en nieuwsgierig, en gek op grapjes maken.’

Voordat Jolanda als leerkracht aan de slag ging in het speciaal onderwijs, gaf ze les op een reguliere basisschool en was ze een tijd Intern Begeleider. Toen ze in contact kwam met Stichting Kanz, die een klas startte voor kinderen met een beperking, werd ze enthousiast. Jolanda: ‘Ik startte met één leerling en dit werden er al snel meer. Ik ging erover lezen en vroeg me telkens weer af: waarmee kunnen we de volgende stap zetten in de ontwikkeling van deze kinderen?’
 

Lily’s stem laten horen

Het leukste vindt Jolanda dat ze de strakke lesmethode van het reguliere onderwijs kan loslaten. ‘Ik mag naar het kind kijken en ik moet daarbij heel creatief zijn, want ik moet continu rekening houden met hun beperking.’ Het doel is dan ook vooral om deze kinderen een beetje zelfstandigheid bij te brengen, zodat ze op hun manier kunnen meekomen in de maatschappij. Want bij kinderen als Lily wordt er al snel over hun hoofd gepraat. Jolanda: ‘Ik zorg dat zij zoveel mogelijk haar stem kan laten horen.’

En die stem, die heeft ze. Lily vertelt mopjes en kletst in de kring via de spraakknop over gebeurtenissen thuis. Ook daagt Jolanda haar uit om over gevoelens te praten en leest ze Lily voor uit boeken voor kinderen uit groep vijf. Jolanda: ‘Het is niet altijd makkelijk te peilen of ze iets echt begrijpt of dat ze het alleen weet. Dan stel ik vragen waarbij ik woorden gebruik die niet in het verhaal voorkwamen en zie ik vaak toch dat ze echt verbanden legt.’
 

Intensief overleggen

Lily kan veel meer dan je misschien denkt als je haar ziet, vertelt Jolanda. Daarom is het ook zo waardevol dat ze naar een gewone basisschool gaat, waar ze in de pauze in contact komt met kinderen zonder beperking. Jolanda: ‘Die leren zo omgaan met kinderen als Lily, wat heel belangrijk is voor een inclusieve samenleving. En Lily geniet zichtbaar van de aandacht die ze krijgt. ‘Zo had een meisje uit groep 8 laatst met haar afgesproken om de volgende dag in dezelfde kleren naar school te komen; ze waren er op het schoolplein achter gekomen dat ze kleding droegen van hetzelfde merk. Daar leeft Lily echt helemaal van op.’

Maar het is soms ook moeilijk, als Lily een fysiek mindere dag heeft. Dan ziet Jolanda dat ze veel behoefte heeft aan rust en slaap. Elke dag moet ze dan ook opnieuw peilen hoe het met haar gaat: heeft ze een goede nacht gehad? Hoeveel last heeft ze van haar epilepsie? Het contact met Lily’s ouders en de verpleegkundigen is hierbij heel belangrijk. Tijdens de overdracht vraagt ze dan ook altijd input op van hen en overleggen ze samen intensief over wat zinvol is om met haar te doen en wat ze kan.

Want Lily redt het niet om elke dag iets nieuws te leren: per dag bekijken ze wat haalbaar is. Daar zit ook veel herhaling bij, vertelt Jolanda. ‘We werken aan de doelen die speciaal voor haar zijn opgesteld.’ En dat is waar Jolanda het voor doet. ‘Elk kind heeft recht op onderwijs, want in ieder kind zit potentie. Het onderwijs is gericht op de vraag: wat vinden kinderen interessant om te leren waar ze, nu en later, zoveel mogelijk aan hebben? Zo kijk ik ook naar deze kinderen. Zo kijk ik ook naar Lily.’

 

---

 

Lily door de ogen van haar kinderverpleeg­kundige Brenda

De ouders van Lily kunnen haar nooit alleen laten, nooit even een oppas vragen, nooit zomaar even ergens naartoe. Brenda: ‘Dat heeft een enorme impact op het hele gezin. Lily heeft 24 uur per dag complexe zorg nodig, die je niet zomaar uit handen kunt geven.’ 
 

Een band opbouwen

Om voor Lily te zorgen, moet je haar heel goed kennen: de signalen waaraan je kunt zien hoe ze zich voelt of wat ze nodig heeft, zijn ontzettend subtiel. ‘Ik ken Lily al sinds ze een paar maanden oud is. In die tussentijd was ik een periode minder betrokken, maar sinds een paar jaar zorg ik weer wekelijks voor Lily, samen met zeven andere verpleegkundigen die elkaar steeds afwisselen.’ Soms bij Lily thuis, soms op school en soms bij Brenda thuis, waar Lily eens per maand een weekend logeert. Zo hebben Lily’s ouders even tijd voor zichzelf en hun oudste dochter Nena. Brenda: ‘We hebben de garage die aan ons huis vastzit, aangepast aan wat Lily nodig heeft: een speciaal bed, een tillift, een douchebad. Alles om haar in ons eigen huis verantwoorde zorg te kunnen bieden. Ik vind het heel mooi dat ik dat kan doen.’

In de afgelopen jaren heeft Brenda een goede samenwerkingsrelatie opgebouwd met Lily’s familie. En Lily heeft op haar beurt zichtbaar een band opgebouwd met de familie van Brenda. ‘Mijn zoons zijn dol op haar. En als mijn man thuiskomt, dan daagt ze hem soms uit met grapjes over Ajax – waar hij fan van is. ‘Waarom staat het dak in de Arena altijd open? Dan kunnen ze echte sterren zien!’, klinkt het dan door de spraakcomputer. Op dat soort momenten is Lily heel alert.’

Die momenten zijn dan ook de echte lichtpuntjes: Lily is dol op contact met andere mensen, andere kinderen vooral. Brenda ziet dan ook hoe belangrijk het is dat Lily gewoon naar school kan. ‘Op de dagen dat het met haar gezondheid minder goed gaat, zie je haar soms toch energie bij elkaar schrapen om mee te kunnen doen. Ze doet haar ogen open, gaat rechtop zitten, maakt contact door geluidjes te maken of via de spraakknop. Maar omdat haar gezondheid zo kwetsbaar is, moeten we met elkaar steeds weer heel goed naar Lily kijken en afstemmen wat zij op dat moment aankan en nodig heeft.’
 

Buiten de hokjes denken

Maar elke dag een verpleegkundige mee in de klas, dat is niet vanzelfsprekend. Het is dan ook dankzij de inzet van Lily’s moeder Susanna dat de zorg en het onderwijs voor Lily nu zo goed geregeld zijn. Brenda: ‘Het is voor haar heel veel werk om dat allemaal in goede banen te leiden. Denk aan de roosters maken voor de verpleegkundigen, continu afstemmen met andere professionals, zoals fysiotherapeuten, artsen en leveranciers van de hulpmiddelen. Maar ook telkens weer opkomen voor Lily’s belangen en haar kwaliteit van leven bewaken.’ 

En hoewel de ouders ondersteuning krijgen van een team van verpleegkundigen, komt er alsnog een groot deel van de zorg op hun schouders terecht. Zo zorgen zij bijvoorbeeld meerdere nachten in de week zelf voor Lily. Ook dan moet je continu alert zijn op alarmen van de monitor en epileptische aanvallen en gaat de rest van de zorg die Lily nodig heeft ook gewoon door, zoals het toedienen van medicatie, vocht en voeding via haar sonde.

Om de kwaliteit van Lily’s leven zo hoog mogelijk te houden, is die nauwe samenwerking tussen alle professionals en Lily’s ouders ontzettend belangrijk. Brenda: ‘Door ons intensieve contact onderling, kunnen we steeds vanuit verschillende perspectieven naar Lily kijken: hoe voelt ze zich? Wat kan ze aan vandaag? Wat kunnen we beter niet doen? Wat heeft ze nodig? We stemmen dat telkens weer op een heel laagdrempelige manier met elkaar af.’

En dat is hard nodig, want voor kinderen zoals Lily bestaat geen standaardoplossing: alles is maatwerk. En daarom is het belangrijk om altijd te proberen buiten de hokjes te denken, elke dag weer. ‘De Kanz-klas van Lily laat zien dat het kan. Dat je naar het kind kunt kijken: wat heeft zij nodig om een zinvolle dag te hebben? Dat hebben we met z’n allen mogelijk gemaakt en ik vind het heel waardevol om daar een schakeltje in te kunnen zijn.’

---

Fotografie: Taco van der Werf